Hanno meno di 60 anni e convivono già con l’Alzheimer
La diagnosi di Alzheimer a esordio precoce resta una realtà spesso invisibile: colpisce persone che stanno ancora costruendo carriere, famiglie e progetti per il futuro. Questa forma subdola di demenza può partire “senza preavviso” e provoca conseguenze pesanti sul piano sociale e sanitario, lasciando i malati e le loro famiglie in una situazione di “invisibilità medica e sociale”.
Numeri che non ti aspetti
In Francia, secondo France Alzheimer, circa 33.000 persone soffrono di forme di demenza prima dei 65 anni, incluse persone di appena 40 o 50 anni. Solo 2.700 pazienti giovani vivono in strutture specializzate, il che segnala una carenza importante di risorse adatte a questo gruppo. Il ritardo nella diagnosi nei giovani adulti è preoccupante: in media servono cinque anni per arrivare a una diagnosi corretta di Alzheimer precoce, contro i tre anni necessari per i pazienti sopra i 65 anni.
Segnali e diagnosi che non sono quelli classici
I sintomi dell’Alzheimer precoce non sono sempre il classico vuoto di memoria. Spesso emergono disorientamento, problemi di linguaggio e difficoltà a pianificare o orientarsi. Ci sono anche segnali non tradizionali, come disturbi motori e visivi, che possono rendere la diagnosi ancora più complicata. Un caso raro è la “sindrome di Benson”, che provoca disturbi visivi (ne è un esempio lo scrittore Terry Pratchett — scrittore britannico). In un altro caso, un giovane cinese di 19 anni aveva livelli anomali di proteine beta-amiloide e tau, pur senza mutazioni genetiche identificate.
Come cambia la vita e il lavoro
Ricevere una diagnosi di Alzheimer precoce interrompe bruscamente vite lavorative e personali. Hervé, ex imprenditore di 56 anni, ha dovuto chiudere la sua azienda e fermare la sua attività: ha raccontato un progressivo isolamento e la perdita dei punti di riferimento, e dice “non mi riconosco più”. Le difficoltà continuano perché molti perdono autonomia e identità sociale, rendendo complicato restare a casa; inoltre le strutture per anziani non sempre sono attrezzate per offrire supporto psicologico ai più giovani.
Le difficoltà per chi si prende cura
I caregiver, spesso i coniugi come Sylvie, lasciano il lavoro per seguire i loro cari e denunciano “l’assenza di uno status ufficiale per i caregiver e le conseguenze finanziarie durature di questa decisione”. Valérie, un’operatrice socio-sanitaria, racconta di “accumulare due turni in uno”, lavorando sia in ospedale sia a casa per prendersi cura del marito malato di Alzheimer precoce.
Iniziative e supporto per i più giovani
Il Centre national de référence des malades d’Alzheimer jeunes rappresenta un punto di svolta, concentrandosi sulla diagnosi precoce e sull’accompagnamento delle persone giovani con Alzheimer. La “Résidence Le Chemin” è un progetto che prova a offrire un ambiente più adeguato ai pazienti giovani. Però iniziative del genere sono ancora rare, e l’accesso al sostegno rimane limitato prima dei 60 anni, lasciando molti malati senza risorse adeguate.
Il panorama dell’Alzheimer precoce mette in luce molte sfide, per i pazienti e per chi li assiste. Con una “nuova generazione di malati Alzheimer” che emerge, è importante aumentare la consapevolezza e potenziare i servizi per affrontare meglio questa malattia subdola. Riconoscere formalmente i caregiver e dare un sostegno concreto alle famiglie resta urgente, richiedendo azioni concrete e un cambiamento sistematico nell’approccio alla demenza precoce.